İlginizi Çekebilir
  1. Ana Sayfa
  2. Sağlık
  3. ‘Sma Aile Bilgilendirme Kitabı’ Ailelere Rehber Olacak

‘Sma Aile Bilgilendirme Kitabı’ Ailelere Rehber Olacak

featured

SMA Hastalığı ile Uğraş Derneği (SMA-DER) değerli bir çalışmaya imza attı. SMA-DER İdare Heyeti Lider Yardımcısı Ece Soyer Demir’in çalışmaları ve Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın editörlüğü ile ortaya konulan SMA Aile Bilgilendirme Kitabı, ailelerin teşhis sonrasında gerçek bilgiye ulaşma gereksinimlerine karşılık vererek değerli bir misyon üstleniyor. Aileler, derneğin internet sitesi üzerinden form doldurarak kitaba fiyatsız olarak ulaşabiliyor.

SMA Aile Bilgilendirme Kitabı’nın ortaya çıkış sürecini anlatan Ece Soyer Demir, kitabın ailelerin hakikat bilgiye ulaşmalarında bir rehber olmasını istediklerini belirtti. SMA hastalığını bütün taraflarıyla ele alan Türkçe bir kaynak bulunmadığını belirten Demir, bu eksiği tamamlayarak hastaların ömür kalitesinin artmasına katkıda bulunmayı amaçladıklarını vurguladı.

AİLELER KİTABA FİYATSIZ OLARAK ULAŞABİLİYOR

Kitabın fiyatsız olduğunu kelamlarına ekleyen Demir, ailelerin www.sma.org.tr adresinde bulunan talep formunu doldurarak kitabı edinebilecekleri bilgisini verdi. SMA hasta yakınlarının ve bakım verenlerin gerçek bilgi kaynağına gereksinim duyduklarını aktaran Demir, “Hastanın hayat kalitesini yükseltmek için hastalığı tanımak, hakikat bakım bilgisine sahip olmak, aktüel gelişmeleri takip etmek, eğitimde sahip oldukları hakları bilmek çok önemli” iletisini verdi.

Aileleri yanlış bilgiler içeren kaynaklarla ilgili de uyaran Demir, “Kulaktan dolma bilgiler bazen telafisi olmayan sonuçlara sebebiyet verebiliyor. Bu manada hastalara uygulanacak usullerle ilgili bilgilerin nitekim bilimsel kaynaklara dayanmalarından emin olmak değerli. Aileler kesinlikle hekim, hemşire, fizyoterapist üzere sıhhat profesyonelleri ile irtibatta olmalılar” biçiminde konuştu.

ECE SOYER DEMİR: “SİVİL TOPLUM KURULUŞLARIYLA BAĞLANTIDA OLMAK ÇOK YARAR SAĞLIYOR”

“Hasta ve hasta yakınlarının hakikat bilgiye ve farkındalığa ulaşmak dışında sivil toplum kuruluşlarıyla bağlantı halinde olmalarının çok yarar sağladığını düşünüyorum” biçiminde konuşan Demir, dernek olarak, kıymetli resmî açıklamaları paylaşmak, e-bültenler yayımlamak, anket çalışmaları ve gereksinim tahlili çalıştayları düzenlemek üzere pek çok faaliyette bulunduklarının altını çizdi. Demir, derneğin başka faaliyetlerini ise şöyle sıraladı:

“Ailelere medikal gereç ve tıbbi aygıt muhtaçlığı konusunda kaynaklarımız ölçüsünde dayanak sağlamaya çalışıyoruz. Medikal materyal kolileri, hijyen dayanak paketleri, kırtasiye kolileri, Ramazan Bayramı ve Kurban Bayramı’nda besin ve market kartları ya da besin kolileri gönderiyor, fatura takviyeleri sağlıyoruz.”

Ailelerin bir dernekle birlikte yol almalarının farkındalığı artırdığını ve onlarla tıpkı süreçleri yaşayan başka ailelerle irtibat kurmanın da ruhsal olarak kıymetli bir takviye sağladığının altını çizen Demir, kitapla birlikte bu dayanağı daha çok güçlendirmek istediklerini belirtti.

DEMİR: “SMA HASTALIĞINI EVVELCE TEŞHİS ETMEK MÜMKÜN”

2016 yılında birinci kez SMA’nın tedavisinde kullanılan bir ilacın FDA (ABD Besin ve İlaç Dairesi) tarafından onaylanması ile birlikte ailelerin bir dernek çatısı altında bir ortaya gelmeye başladıklarını belirten Demir, şunları söyledi:

“Dernek olarak çalışmalarımızı iki noktada odakladık diyebilirim; bir tanesi hastalığın önlenmesi, ikincisi hastaların ömür kalitesinin artması. SMA, anne ve babanın taşıyıcı olduğu durumlarda genetik geçişli bir hastalık. Taşıyıcı çiftlerin her doğal gebelikte yüzde 25 ihtimalinde hasta çocuklarının olma riski var. Evlilik ya da gebelik öncesi ebeveyn adaylarına yapılacak bir testle çiftlerin taşıyıcı olup olmadıklarını tespit etmek mümkün. Bu manada derneğimizin en büyük amaçları, taşıyıcılık taramasının ulusal tarama programına dahil edilmesi ve taşıyıcılığı tespit edilen çiftlerin de preimplantasyon genetik teşhisle birlikte sağlıklı bebek sahibi olmalarına imkân sağlamaktır.”

DEMİR: “EŞİT VE ERİŞİLEBİLİR TEDAVİ İÇİN GAYRET VERİYORUZ”

2021 tarihi itibariyle preimplantasyon genetik teşhisin SGK tarafından geri ödeme kapsamına dahil edildiğini kelamlarına ekleyen Demir, hastalığın önlenmesi ismine şu anda en büyük gayelerinin SMA taşıyıcılık testinin ulusal tarama programına dahil edilmesi olduğunu lisana getirdi. Dernek olarak eşit ve erişilir tedavi için gayret verdiklerini Demir, “Tüm tedavi formüllerinin SGK ödeme kapsamında olup, hasta için uygun tedavi formülüne doktorunun karar vermesi gerektiğini savunuyoruz. Bu türlü olursa ailenin sosyo-ekonomik durumunun bir değeri kalmaksızın tüm çocuklar tedaviye ulaşabilecek” diyerek kelamlarını tamamladı.

PROF. DR. KÜRŞAT BORA ÇARMAN: “KİTAPTA SIKÇA GELEN SORULARI YANITLAMAYA ÇALIŞTIK”

SMA Aile Bilgilendirme kitabının editörü Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, kitaptaSMA’nın nedenleri, sıklığı, klinik özellikleri, tanılama süreci, hastalıkta etkilenen öteki sistemler, şimdiki tedavi teknikleri ile ilgili bilgilere yer verdiklerini açıkladı. Prof. Dr. Çarman, kitabın içeriği ile ilgili olarak kelamlarına şöyle devam etti:

“Trakeostomi ve gastrostomi sonrası hasta yakınlarının zorlandıkları noktaları tespit ederek; trakeostomisi olan hastaların bakımında temel gayeler, aspirasyon, stoma bakımı ve pansumanı, trakeostomili ve gastrostomi hastalarda sıkça karşılaşılan sorunlar ve yapılacak süreçlere değindik. Fizik tedavi uygulamaları ve SMA teşhisli bir çocuğun ebeveyni olmak kısımlarında bakım verenlerden sıkça gelen soruları yanıtlamaya çalıştık. Son olarak da SMA hastası bir çocuğa sahip ebeveynler, kendi tecrübelerini ve geliştirdikleri pratik yolları başka hasta yakınları ile paylaştılar.

PROF. DR. ÇARMAN: “SMA, DÖRT GENİŞ ALT TİPE AYRILIYOR”

SMA’nın görülme sıklığının 100.000 canlı doğumda yaklaşık 7,8 ilâ 10 ortasında olduğunu belirten Çarman, hastalığın tipleri ve erken belirtileri ile ilgili ise şu bilgileri verdi:

“SMA, hastalığın şiddetine nazaran dört geniş alt tipe ayrılmıştır. Alt tiplerin, başlangıç yaşı ve elde edilen hareket basamaklarına nazaran geniş şiddet yelpazesi mevcuttur. Tedavisiz oturamayan hastalar Tip 1; oturabilen lakin ayakta duramayan hastalar Tip 2; yürüteç yardımı ile yürüyebilen hastalar Tip 3, hafif bir kas güçsüzlüğü dışında ek şikâyeti olmayan ve geç çocukluk yaşlarına kadar hareket hünerlerinde kayıp yaşanmayan hastalar ise Tip 4 olarak sınıflandırılmıştır.”

PROF. DR. ÇARMAN: “EĞİTİM VE REHABİLİTASYONDA BÜTÜNCÜL YAKLAŞIM ÖNEMLİ”

SMA hastalığının bedensel yetersizliğe sebep olan hudut ve kas hastalıkları kümesinde yer aldığını ve bu nedenle ortaya çıkan bedensel yetersizliğin eğitim hizmetlerinde farklı muhtaçlıklar doğurduğunu vurgulayan Prof. Dr. Çarman, şunları söyledi:

“SMA hastalarında bilişsel, psikososyal ve duyusal ihtiyaçların karşılanmasının yanı sıra hareket ve işlevsel yeteneklerinin geliştirilmesi konusunun, eğitim ve rehabilitasyonda bütüncül bir yaklaşımla ele alınması büyük ehemmiyet taşımaktadır.”

SMA hastalarının eğitim hizmeti almak konusundaki yasal haklarına da değinen Çarman, “Zorunlu eğitim müddeti boyunca özel eğitim gereksinimi olan bireylerin, evde/hastanede eğitim hizmeti, ders muafiyeti, dayanak eğitim odası, imtihan önlem hizmetleri üzere hakları bulunmaktadır” formunda bilgi verdi.

YENİ TEŞHİS ALMIŞ AİLELER NE YAPMALI?

SMA Aile Bilgilendirme kitabı ile ailelerin muhtaçlık duyduğu her bilgiye karşılık vermeyi hedeflediklerini vurgulayan Prof. Dr. Çarman, yeni teşhis almış ailelere de kıymetli bildiriler verdi:

“Yeni teşhis almış ailelere, hastalık hakkında yeni ve bilimsel bilgilere sahip olabilmeleri için; sıhhat profesyonelleri ile bağlantı halinde olmalarını, çocuk nöroloji merkezlerinden danışmanlık almalarını tavsiye ederim. Ayrıyeten, SMA hastalığı için son yıllarda geliştirilen ilaç tedavileri ümit verici ve çok değerli olmakla birlikte, aileler hastaların genel sıhhat şartları, beslenme, yutma, akciğer işlevleri, aşıları ve fizyoterapi asıllarını asla ihmal edilmemelidir. Çocuklar ilaç tedavisinin yanında tesirli bir fizik tedavi hizmetinden kesinlikle yararlanmalıdır.”

Kaynak: (BHA) – Beyaz Haber Ajansı

Yorum Yap